Cuando los síntomas de TEA no son una forma de ser

Los síntomas de TEA (Trastornos del espectro autista) están acompañados en muchos casos también por falta de atención, hiperactividad, desregulación emocional, alteraciones en la integración sensorial, en la motricidad y en el desarrollo del lenguaje, junto con otra sintomatología conductual y psiquiátrica. Además, también en ciertas personas aparecen problemas neurológicos; tics, estereotipias (movimientos, posturas o voces repetitivos), trastornos del movimiento, trastornos del sueño y convulsiones o epilepsia.

Considerando que cada persona con TEA es única, diferente y compleja, existen diversos modelos sobre lo que significa el diagnóstico.

• Modelo genético, los síntomas del TEA son resultado de una encefalopatía estática, de origen genético y /o prenatal, congénita e implican un diagnóstico de por vida.

• Modelo de la Neurodiversidad, el diagnóstico es el nombre dado a lo que vemos como emergente de una condición de la persona, otra forma de estar en el mundo, otra manera de pensar y sentir, un cerebro diferente.

En este sentido, se propuso que el TEA sería una forma de ser. Considerando que para una población adulta con el diagnóstico de TEA, verbal al grado de ser elocuente en muchos casos, independiente, que puede tener un trabajo e incluso relaciones amorosas estables y una familia esta visión del diagnóstico sería adecuada a las dificultades que enfrenta, pero solamente abarcaría alrededor de un 3 por ciento de toda la población con el diagnóstico.

• Modelo social de la discapacidad, tiene una mirada compasiva al generar la inclusión de las personas con diagnóstico de TEA a partir de la consideración apropiada de las dificultades para que no sean tales.

Sin embargo, lamentablemente, ninguno de los tres modelos anteriores considera lo que el modelo de TEA-Enfoque Integrador piensa como los grandes olvidados; los problemas médicos concomitantes al diagnóstico (PMCD) de competencia del médico pediatra en la niñez y adolescencia temprana o del médico general en la juventud y adultez.

         "No se puede aceptar que las personas con TEA sufran los resultados de PMCD sin tratar"

Estos PMCD se encuentran en una mayor prevalencia que en la población general y afectan la calidad de vida. En muchos casos, al tratarse se modifican, atenúan o se hacen controlables los síntomas considerados históricamente “del autismo”.

Se ha reportado a 2019 extensamente sobre los problemas gastrointestinales (desde la boca hasta el ano), de microbiota intestinal, disbiosis intestinal y deficiencias enzimáticas y nutricionales, alteraciones metabólicas, bioquímicas y mitocondriales encontradas en niños adolescentes y adultos con el diagnóstico. Además, son numerosos los reportes sobre las alteraciones inmunes, las enfermedades autoinmunes, las infecciones crónicas virales, fungales parasíticas y bacterianas, la (neuro)inflamación, las alteraciones en elementos tóxicos y esenciales y los problemas respiratorios y otorrinolaringológicos crónicos en la población no sólo infantil con TEA.

Por otro lado, también hay reportes de alteraciones en estrés oxidativo, el sistema de antioxidación, en el sistema nervioso autónomo mostrado como disautonomía y también problemas oftalmológicos, dermatológicos y dentales.

Los PMCD en muchos casos condicionan el resultado de las distintas terapias conductuales, relacionales, psicológicas, de terapia ocupacional, fonoaudiológicas y psicopedagógicas que se aplican.

Si los síntomas del TEA responden a tratamientos adecuados de PMCD debidamente diagnosticados (el niño empieza a hablar, vuelve a mirar, se socializa mejor, duerme mejor, puede aprender, disminuye su hiperactividad y más), el TEA no puede considerarse una forma de ser.

Si los síntomas del TEA se modifican positivamente y cambian para mejor frente a la resolución o el tratamiento de infecciones virales, fungales, parasíticas o bacterianas, no puede ser considerado un cerebro diferente determinado desde la concepción.

"Los problemas médicos concomitantes al diagnóstico (PMCD) de competencia del médico pediatra en la niñez y adolescencia temprana o del médico general en la juventud y adultez"

Si los síntomas del TEA se atenúan, se controlan o se resuelven al tratar los PMCD debidamente diagnosticados por algoritmos o protocolos de fuentes profesionales aceptadas serias y rigurosas, no es una forma de pensar o sentir.

Y si los PMCD afectan a la sintomatología con la que se diagnostica el TEA, no se pueden llamar comórbidos al diagnóstico de TEA.

Comórbido se le llama a un problema médico que no afecta a otro. El progreso óptimo no sólo existe sino que ha sido validado mediante estudios publicados por investigadores del primer mundo. Progreso óptimo se llama a la trayectoria de una persona quecalificó para el diagnóstico y luego lo pierde; lo que en TEA-EI denominamos recuperación. En el marco de TEA como sintomatología emergente de una encefalopatía dinámica,hablar de recuperación en estas situaciones es lo único que tiene sentido.

La persona con el diagnóstico de TEA necesita optimización de salud física de cuerpo entero. No se puede aceptar que las personas con TEA sufran los resultados de PMCD sin tratar, que se respete como forma de ser (sin explorar otras cosas) lo que puede ser formas de expresar dolor o manifestaciones de PMCD, que se celebren los síntomas de PMCD como cerebro diferente y que se espere para diagnosticar los PMCD y tratarlos.

En algunas personas el TEA sí podría ser una forma de ser y los PMCD ser comórbidos; el punto es que esta idea no puede ser la premisa para todos.

Se necesita la voluntad de ir más allá de cualquier individualismo o ego para entender la magnitud del sufrimiento que no se piensa, las oportunidades que se pierden y el impacto individual y familiar al proseguir con modelos que ni miran, ni ven, ni escuchan,ni oyen en relación a los PMCD al TEA.

(*) El doctor Nicolás Loyacono (MN 133199) es médico y María Luján Ferreira es doctora en Química. Ambos son Integrantes de TEA-Enfoque Integrador y co autores de Humanismo en medicina. El rol crucial del pediatra en el trastorno del espectro autista.

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