La profesional se refirió a la epidermolisis bullosa más conocida como “Piel de Cristal” y dijo que uno de los objetivos del tratamiento para esta enfermedad incurable es “mantenerlo con vida el mayor tiempo posible. Antes no se determinaba bien la causa y morían al año de vida, porque por sólo pasar por el canal del parto nacían ampollados”.
La dra. Santillán explicó que “no es una enfermedad tan frecuente sólo afecta a la piel y hay tres tipos bien diferenciados”.
El primero de ellos es el más simple “y afecta sólo la piel y es lo que se observa con mayor frecuencia y la ampolla es superficial y solo se presenta en las manos y los pies y en zonas expuestas”.
La más grave “es la que compromete la mucosa, la uña y el chico tiene cicatrices en las manos y en el esófago”.
Esta enfermedad "se caracteriza por la fragilidad de la piel y se considera causada por traumas mecánicos (presión, roces) y las temperaturas altas que desencadenan la aparición de las lesiones ampollosas. El tratamiento de todas las variedades clínicas es insatisfactorio en gran parte y es necesario mantener un grupo de medidas para proteger a estos pacientes según lo requiera la gravedad".
Aunque hay muchas ideas nuevas que pudieran algún día producir una cura, actualmente no hay medicamento ó terapia que corrija la enfermedad ó controle completamente las ampollas.
En todas las formas de EB, el tratamiento está dirigido a proteger a la piel contra traumatismos, a prevenir la infección, resolver las deficiencias nutricionales y a la terapia física para minimizar las deformidades. Cuando se forman las ampollas, deben ser drenadas para reducir el dolor y prevenir la inflamación adicional. Se puede aplicar una crema con antibiótico a las áreas abiertas y cubrirlas con vendajes oclusivos.
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