Ley de oncopediatría: "nos sorprendió que le faltaban muchos puntos"

El debate fue observado por padres y madres que tienen hijos que padecen cáncer y venían reclamando la sanción de esta iniciativa y la ministra de Salud, Carla Vizzotti, quienes se ubicaron a escuchar el debate desde el palco de los invitados.

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Sobre este tema dialogamos con Edith Grynspancholc, presidente de la Fundación "Natalí Dafne Flexer", la cual ayuda a niños, niñas y adolescentes con cáncer. “En la ley Nacional hicimos comentarios como por ejemplo que la cobertura médica de los niños con cáncer debe ser desde el diagnóstico, eso quedó claro en la ley de Corrientes. Acá trabajamos hace más de un año con varios diputados, pero cuando hace unos días vimos lo que iba a llegar con la media sanción quedamos sorprendidos de que les faltaba mucho de nuestros comentarios. Charlamos con varios diputados y todos coincidieron en que eran puntos necesarios. Esperemos que cuando vayan a Senado se pueda agregar estos temas”.

“La ley no establece la priorización de la inmediatez en el cumplimiento de las obligaciones, entonces esto no se asegura de que el tratamiento se cumpla en tiempo y forma. Un niño con cáncer no es igual a un adulto, porque el cáncer en niños progresa mucho más rápido entonces no es igual que pase una semana a un mes”.

“En la ley no suma a la cobertura médica cosas como los suplementos nutricionales, cosas que nosotros habíamos sugeridos y puedo asegurarles que un suplemento puede hacer la diferencia”.

“Otra de las cosas es que la ley establecía estacionamiento gratuito, o transporte público, pero no habla de los transportes especiales, el  remis para ir y venir del hospital por ejemplo”, dijo y añadió que en cuanto al alojamiento gratuito el texto expresa que es sólo para quienes viven a más de 100 kilómetros y hay chicos que viven más cerca pero por falta de movilidad les cuesta llegar. “Un chico amputado necesita un móvil para ir y venir o a veces hay zonas donde no hay transportes, esta ley no tiene en cuenta esas cuestiones que intentamos que se refleje en la ley. No es lo mismo 100 kilómetros en Catamarca que en Buenos Aires, más allá del costo para un chico con cáncer, que recibió una sesión de quimioterapia, no está bien para viajar 2 horas”.

“No sabemos a cuántos les va a llegar el subsidio porque si tienen la asignación no les llega”, dijo. Remarcó que el proyecto hace mucho hincapié en la salud pública pero aclaró que “muchas veces hay familias que pese a tener obra social que no dejan de ser familias vulnerables, y tienen dificultades por lo que creemos que se debió hacer en la ley un señalamiento específico para el cumplimiento de las obras sociales y prepagas, no solamente el cumplimiento desde el lado de la salud pública”.

Los puntos salientes del proyecto
El proyecto la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

También, especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

A través de la iniciativa, se determina -además- que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

Además propone difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional.

También, la iniciativa establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Por otro lado, busca capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.