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Martes 02 de Noviembre de 2021 - Actualizada a las: 18:04hs. del 02-11-2021

EL NIÑO SUFRE DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

"Dilatan la compra del remedio para que Nico pase los 2 años"

Pasaron los 20 días hábiles que fijó la Justicia para que se compre el medicamento más caro del mundo para Nicolás Garau, el niño correntino que padece Atrofia Muscular Espinal (AME). “La obra social no cumplió, siguen dilatando para que Nico pase la edad el plazo es el 21 de diciembre”, dijo Mayra Machuca mamá del pequeño.


Nicolás Garau, es un niño correntino que sufre Atrofia Muscular Espinal, AME, Tipo 1 y necesita aplicarse el remedio más caro del mundo, Zolgensma, antes de cumplir los dos años de edad. La Justicia Federal en primera instancia ya había ordenado que el estado nacional afronte el 90 % del costo de la medicación valuada en 2 millones de dólares. El otro 10% debe hacer cargo la obra social.

Ayer venció el plazo para que se compre el medicamento que necesita aplicarse Nicolás antes de los dos años y su mamá Mayra Machuca habló con Sudamericana y dijo “la obra social no cumplió, siguen dilatando para que Nico pase la edad el plazo es el 21 de diciembre”.

“Una vez que se efectué el pago la medicación tiene que venir al país del extranjero, a Nico hay que someterlo a corticoide y son cosas que llevan tiempo. Lo que se sabe hasta hoy es que el 90% que tenía que pagar el Estado ya está efectuado, lo que falta es el 10% de la obra social”, detalló la angustiada madre.

Asimismo aseguró “la obra social recién inició la conversación con el laboratorio, hoy presentaron un escrito donde decía que se inició la negociación y lo que el fallo de la justicia decía es que tenían que comparar el medicamentos hasta para el día de ayer y no están cerca de comprarlo”.

“Ayer con mi abogado presentamos ante la justicia un pedido para que tomen medidas porque no fue acatada la orden, creíamos que con lo el hecho de que la Cámara había ratificado la sentencia se terminaba era esperar al día 1 de noviembre y otra vez que sigue dilatando”, relató

En este sentido agregó “ahora pidieron que el médico tratante ponga una fecha para infusión, el médico y todos estamos esperando la medicación para levarlo a Nico a Buenos Aires, son burocracia de ellos que pone trabas”.

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1- Carlos 02/11/2021 - 15:22hs

Quizas con una sanción equivalente a lo que tienen que pagar por el medicamento cambié las cosas


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