Diputados recibieron a familiares de pacientes con EPOF

El encuentro, solicitado por diversas organizaciones y profesionales del área, fue encabezado por el presidente de la Cámara de Diputados, Pedro Cassani, y contó con la participación de los legisladores Mario Branz, Lucía Centurión, José Romero Brisco, Ana Améndola, Horacio Pozo, Aída Díaz, Adriana Vidal Domínguez y Eliana Nazer, además de la secretaria parlamentaria Evelyn Karsten.

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Entre los asistentes estuvieron Kathya Bruquetas, Sonia Dacunda, Nancy García Sengher, Claudia Pérez, Mariela Soto y Carolina Acosta, todas ellas familiares de pacientes con enfermedades poco frecuentes e integrantes de asociaciones dedicadas a visibilizar y prevenir estas patologías. También participó la investigadora Dra. Bertha Valdovinos Zaputovich, quien brindó una exposición desde el enfoque científico.

Durante la reunión, los familiares expresaron sus preocupaciones sobre la implementación de la Ley 26.689 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias" y de la Ley provincial 6114, que crea el Registro de Enfermedades Raras. En este sentido, Kathya Bruquetas, madre de un paciente con Síndrome de Lafora, presentó una nota solicitando informes sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos por el Estado. "Del texto de la ley a la realidad existe un abismo, y transitar una enfermedad rara es un desafío que solo los pacientes y sus familias conocen", afirmó.

Desde la Fundación “Un Cromosoma más de Amor”, Carolina Acosta destacó la importancia del diálogo entre las instituciones y la coordinación de esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En tanto, la Dra. Valdovinos Zaputovich presentó un proyecto de investigación sobre enfermedades raras autorizado por la Secretaría de Ciencia y Técnica del Rectorado de la UNNE. Al finalizar el encuentro, la especialista resaltó que “fue un honor escuchar el pedido de los familiares de enfermos de ser visibles ante la sociedad”.

Por su parte, Nancy García Sengher, de ACELNEA, calificó la reunión como "muy productiva" y adelantó que en el próximo encuentro se sumarán más actores para continuar trabajando en conjunto.

El presidente de la Cámara de Diputados, Pedro Cassani, enfatizó la necesidad de abordar la problemática con una visión integral, considerando las desigualdades entre los servicios de salud disponibles en la capital y el interior de la provincia. Asimismo, solicitó a la Comisión de Salud coordinar un próximo encuentro, con la posibilidad de participación virtual para quienes se encuentren a la distancia.