Niño con una enfermedad rara necesita medicamento experimental

Andrés y Fernanda, recurrieron a las redes sociales para que un laboratorio le dé la medicación que su pequeño hijo Rafa necesita. “La salud de mi hijo se va deteriorando”, remarcó en Canal 5TV el sanjuanino.

 “Tengo un hijo de 6 años que tiene una enfermedad poco frecuente llamada hipertensión pulmonar”, comienza explicando Andrés y en cada posteo dejan en claro que es lo que necesitan: que el laboratorio MSD le dé el medicamento que Rafael necesita.

El sanjuanino remarcó que “nosotros hicimos un recurso de amparo, del cual salió una medida cautelar a favor nuestra para que el laboratorio MSD provea la medicación, y a su vez Anmat autorice el ingreso de esta droga”. A pesar de que la Justicia les dio la razón, el pequeño lleva un mes sin recibir su medicamento.

“Ya han pasado 30 días donde el laboratorio no nos han entregado la medicación”, insistió Andrés y explica que en el medio de todo esto “la salud de mi hijo se va deteriorando cada vez más”. Además, sostiene: “Este laboratorio con distintas especulaciones está faltando a la Ley nacional. [...] Pido que se haga justicia y que el laboratorio cumpla”.

QUÉ ES HIPERTENSIÓN PULMONAR, LA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE DEL PEQUEÑO DE SAN JUAN

Según explican en el sitio especializado en medicina, Mayo Clinic, la hipertensión pulmonar “es un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón”.

Esta enfermedad poco frecuente hace que “los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen”, y esto hace que “el corazón deba hacer un esfuerzo mayor para bombear sangre a través de los pulmones. Con el tiempo, el esfuerzo adicional hace que el músculo cardíaco se debilite y falle”.

Si bien no hay una cura para esta patología, si se la trata se puede “reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida” del paciente.

CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR

Color azulado en los labios y la piel (cianosis)

Presión o dolor en el pecho

Mareos o desmayos (síncope)

Pulso rápido o latidos fuertes del corazón (palpitaciones)

Fatiga

Falta de aire (disnea), inicialmente mientras haces ejercicio y con el tiempo mientras estás en reposo

Hinchazón (edema) en los tobillos, las piernas y, con el tiempo, en el área del vientre (abdomen)