"Me falta el 50% de mi vida": a casi dos años de su muerte, el dolor de la mamá de Beltrán

Septiembre es el mes internacional de las leucodistrofias y, para Paola Chequín, mamá del nene correntino que el 19 de enero murió de esta enfermedad: “Para el resto del mundo es un mes más, para nosotros, las familias que atravesamos esta enfermedad, es un mes que no lo podemos dejar pasar”, explicó Paola a Canal 5TV Su objetivo, dice, es que se conozca la adrenoleucodistrofia y que otros niños puedan tener un diagnóstico temprano.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una grave enfermedad genética y progresiva ligada al cromosoma X que afecta de manera más severa a niños y hombres, dañando la mielina que protege las neuronas del cerebro y la médula espinal.

Su origen radica en mutaciones en el gen ABCD1 que impiden la degradación normal de los ácidos grasos de cadena muy larga, lo que resulta en su acumulación dañina en diversas células y tejidos corporales. Este almacenamiento destructivo lesiona la materia blanca del sistema nervioso y afecta las glándulas suprarrenales, desencadenando un progresivo deterioro cognitivo, pérdida de funciones motoras e insuficiencia adrenal.

Beltrán atravesó un deterioro acelerado. Paola describió a la enfermedad como “un tsunami” que ingresó a su familia sin aviso y arrasó con todo. “Beltrán en siete meses, además de perder todo, perdió su vida”, recordó.

“Yo en septiembre ya perdía al Beltrán que yo conocía”

La madre contó que su hijo fue perdiendo progresivamente capacidades hasta que, en septiembre, dejó de hablar. “Sin ver, sin escuchar, sin poder hablar, ¿cómo te comunicás con tu hijo de 6 años? Imposible”, relató. La familia tuvo que aprender a interpretar sus gestos, sus miradas y los movimientos de sus manos para intentar saber qué necesitaba.

“Yo en septiembre ya perdía al Beltrán que yo conocía”, expresó. Meses después, el 19 de enero, el niño murió.

Ese proceso también modificó la manera en que Paola vive el duelo. Frente a quienes creen que el paso del tiempo debería aliviar la pérdida, sostuvo que muchas veces ocurre lo contrario.

“Uno aprende a disimular”, afirmó. Y agregó una frase que encontró en una publicación y con la que se sintió identificada: “Veo que has superado muy bien tu duelo” y la respuesta: “Aprendí a disimularlo, pero si me vieras por dentro, llorarías conmigo”.

Para Paola, la muerte de un hijo no tiene un plazo establecido. “Saber que se va a morir con anticipación, y verlo morirse todos los días”, dijo, implica atravesar pequeños duelos antes de llegar al momento final. “Son duelos que uno los viene haciendo, pero el zarpazo final te lo da”.

Una vida familiar que tuvo que reconstruirse

La ausencia de Beltrán también cambió los proyectos que la familia había imaginado. “Se te cae toda la escalera que vos tenías armada, imaginaria, de todo lo que iba a lograr Beltrán, de todo lo que iba a ser, de todo lo que podía vivir”, describió.

Paola tiene otro hijo, Conrado: “No me reemplaza a Beltrán”, sostuvo. También explicó que no quiere trasladarle las expectativas que tenía sobre su hijo fallecido: “Es una carga que no puede soportar”.

La pérdida también transformó su propia identidad. “La persona que yo era antes de que Beltrán fallezca, se fue con Beltrán”, afirmó.

“Yo hoy soy otra persona. Me falta el 50% de mi vida, el 50% de mi corazón quedó hecho trizas”, expresó. Al mismo tiempo, destacó que el otro 50% está representado por Conrado y por las alegrías que le brinda.

La Ley Beltrán: “Mientras no esté implementada va a ser un papel escrito”

La lucha de Paola no quedó solamente en el recuerdo de su hijo. La aprobación de la llamada Ley Beltrán en Corrientes abrió la posibilidad de avanzar con una pesquisa neonatal que permita detectar tempranamente la adrenoleucodistrofia.

Pero, según sostuvo, la norma todavía no se aplica. “Sabemos que la ley es un papel escrito, mientras no esté implementada va a ser un papel escrito”, afirmó. Consultada sobre las posibilidades de que se implemente, fue contundente: “No, ninguna”.

Paola reconoció que se trata de una iniciativa ambiciosa porque busca detectar una enfermedad de baja frecuencia. Pero planteó que detrás de cada diagnóstico hay una persona. “Sería detectar un caso cada 10.000 niños, es un número ínfimo, pero para la familia que vos se lo detectás es su hijo y es su vida completa”, señaló.

El diagnóstico temprano puede abrir oportunidades de tratamiento antes de que el deterioro neurológico sea irreversible. En ese sentido, Paola contó que actualmente existe otro niño en Corrientes con adrenoleucodistrofia que busca un donante de médula ósea. “Por llegar a tiempo tendría la posibilidad de salvarse”, aseguró.

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El reclamo por los recursos de salud

La implementación de una ley de pesquisa no es el único reclamo de Paola. También puso el foco en las dificultades cotidianas que enfrentan las familias para acceder a estudios y especialistas.

“Un neurólogo hoy cobra arriba de 100 mil pesos la consulta. Generalmente las familias no tienen obra social, ¿cómo hacés?”, planteó.